Mildred-Bristena Mihalca (23 ani), o tânără din Sărmășag care a studiat în Anglia, la Londra, a pus la finele lunii octombrie bazele unei asociații prin care ajută copiii din România diagnosticați cu o boală genetică rară – distrofie musculară Duchenne. Asociația DUCEM, înființată de tănăra sălăjeancă își propune să devină liantul dintre oameni, resurse, specialiști și comunități, pentru ca nicio familie să nu mai parcurgă acest drum singură.
Mildred-Bristena Mihalca este originară din Sărmășag. A absolvit Liceul Pedagogic „Gheorghe Șincai” din Zalău și mai apoi a continuat studiile la University of East London, unde și lucrează în prezent. Astfel, Mildred lucrează ca Digital Content Officer la University of East London, unde a și absolvit o licență în Psychology with Child Development, ghidată de convingerea că rădăcinile noastre și tot ce trăim în copilărie ne conturează drumul în viață. În paralel, este membru voluntar al asociației Cred în România, unde se ocupă cu diverse proiecte menite să schimbe imaginea oamenilor despre România, iar, de curând, a înființat propria sa asociație, din dorința de a ajuta acolo unde este nevoie.
Asociația DUCEM, a tinerei din Sărmășag anunță astfel lansarea oficială a platformei și a programelor sale dedicate copiilor diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne, o afecțiune genetică severă, progresivă și rară, ce necesită sprijin multidisciplinar, constant și
bine coordonat. În prezent, în România, familiile copiilor cu Duchenne se confruntă cu lipsa informațiilor clare, cu dificultăți în accesarea serviciilor medicale specializate și cu provocări emoționale majore. Adeseori, drumul acestora spre diagnostic,
tratament și un stil de viață adaptat este anevoios și presărat cu incertitudine.
Duchenne este una dintre cele mai severe distrofii musculare. Afectează în special băieții și evoluează progresiv, influențând mobilitatea, respirația și calitatea vieții. iagnosticul aduce cu sine o presiune enormă pentru părinți, care trebuie să navigheze sisteme medicale complexe, să acceseze terapii costisitoare și să găsească resurse emoționale pentru a rămâne stâlpi ai copilului lor.
Conform datelor globale, Duchenne afectează aproximativ 1 din 3.500–5.000 băieți născuți, iar în România lipsesc statistici clare, precum și structuri centralizate de sprijin.
Asociația DUCEM își propune să devină liantul dintre oameni, resurse, specialiști și comunități, pentru ca nicio familie să nu mai parcurgă acest drum singură. Asociația sprijină copiii diagnosticați cu distrofie musculară Duchenne și familiile acestora prin facilitarea accesului la servicii medicale specializate, terapii adecvate, informare corectă și suport social.
Misiunea lor are un scop clar: îmbunătățirea calității vieții copiilor cu Duchenne și promovarea incluziunii sociale. Aceștia își doresc o societate în care fiecare copil cu Duchenne să beneficiaze de un diagnostic precoce, precis și accesibil; să primească tratamentul de care are nevoie și să fie însoțit și sprijinit constant în fiecare etapă a evoluției bolii.
Asociația își propune să realizeze următoarele: ajutor în obținerea de servicii specializate, gratuite sau subvenționate, pentru
copiii cu Duchenne, dar și consiliere, informare corectă și dezvoltarea unei comunități active de suport, cât și creșterea gradului de informare în rândul publicului, instituțiilor și cadrelor medicale, pentru o înțelegere mai profundă a bolii și a provocărilor din viața copiilor afectați.
Totodată, își mai propune promovarea adaptărilor și facilităților necesare în mediul educațional și social, atât în mediul urban, cât și în cel rural, cât și dezvoltarea unei platforme online educaționale și de suport, destinată părinților și profesioniștilor. Nu în ultimul rând, asociația își mai propune colaborări cu instituții publice, ONG-uri, organizații naționale și internaționale, pentru extinderea și eficientizarea sprijinului oferit.
Trebuie amintit că în lucrarea sa de licență, “Is the past still present?”, Mildred a explorat felul în care Revoluția din 1989 a lăsat urme adânci în mentalitatea generațiilor de români. Astăzi, Mildred îmbină pasiunea pentru psihologie cu dorința de a înțelege ce face ca un mesaj să ajungă la sufletul oamenilor, urmând un curs de Marketing Executive la Cambridge Marketing College.
Pentru detalii, puteți contacta asociația pe mail la contact@asociatiaducem.ro.